Kapitel 18.0 Letzte Hoffnung!

Ziemlich gleichzeitig zu all dem, kam dann der Termin für das PET CT.

PET CT DEFINITION: Das PET–CT ist ein bildgebendes Verfahren. Es handelt sich um eine Kombination aus der Positronenemissionstomographie (PET) und der Computertomographie (CT).

Mit dieser Untersuchung wollen sie sehen, ob irgendwo im Körper noch ein Entzündungsherd schlummert. Denn irgendwo her muss die Entzündung, die in meinem Herz ist, doch kommen.

 Leider, oder Gott sei Dank, kam bei dieser Untersuchung nichts raus, welches den Grund erklärte für meine Herzmuskelentzündung. Die Vermutung das es doch Rheuma sein könnte, bestätigte sich auch nicht. Worüber ich wirklich froh war, denn Rheuma würde ja wieder bedeuten, dass Cortison zu den täglichen Medikamenten gehören würde. Und Cortison und ich, werden in diesem Leben keine Freunde mehr.

Also alles wieder auf Anfang.

Während dieser ganzen Zeit, war ich natürlich auch ständig unter Zahnärztlicher Kontrolle. Da wir noch 2. Zähne gefunden haben, welche eine Entzündung beherbergten, wurde sie kurzerhand raus gerissen. Damit wirklich alles was irgendwie möglich war, gemacht wurde.

Da man alle Möglichkeiten ausschöpfen will, habe ich mir natürlich auch alternativ Methoden gesucht. So vermittelte mich eine Freundin zur TCM. (Traditionell Chinesische Medizin)

Dort hatte ich bald einen Termin, welchen ich auch voller Spannung erwartete.

Also fuhr ich zu meinem Termin. Das war etwas weiter weg, von zuhause. Ich setzte mich ins Auto und dann war ich mal so ca. 2 h unterwegs.

Dort angekommen, wartete ich voller Spannung auf den Medizinmann….

Als dieser um die Ecke kam, war ich sichtlich überrascht. Denn irgendwie, hatte ich mir einen, alten Mann erwartet. Und ganz sicher nicht einen hübschen jungen Mann. Meine Überraschung konnte ich nicht verbergen. Mein Gesicht war sicher versteinert, der Blick etwas doof. Ich will gar nicht wissen, was sich Hr.B dachte.

Trotz den jungen Jahren hatte er eine gute Fachkompetenz. Er machte eine Messung. Um die Fehler in meinem System zu finden. Dort wurden gleich einige 100 festgestellt. Daraufhin macht er ein Konzept, an welches man sich halten sollte. Dies geschieht aber individuell. So bekam ich einige Kabseln und Anweisungen was das Kochen betraf. Darauf will ich jetzt gar nicht so genau eingehen, da es ja nur für mich gilt. Jeder wird individuell vermessen und ein Konzept erarbeitet.

Also derzeit bin ich mit Tabletten und Kabseln so versorgt, dass ich ganz gewiss keine Weiteren mehr brauche.

Und da kamen noch die TCM Kabseln dazu.(ca.18Stk.)

Ich danke euch allen auch für die vielen Lieben Tipps und Vorschläge, ich habe mich für die TCM entschieden. Denn man muss auch daran glauben. Und die TCM hat für mich eine Jahrtausende lange Kultur und Geschichte.

Da kommt halt so manches gesunde Gesöff nicht ran. Und was einem alles Angeboten wird, ist ja echt lustig. Ich bin nur froh, dass ich Medizinisch angehaucht bin, sonst tät ich das evtl. auch noch alles glauben.

Für mich war hier wichtig, dass es keine Wechselwirkungen auf meine Medikamente verursacht.

Denn auch Pflanzen können großes Bewirken.

So wurde dies auch mit meiner Internistin besprochen.

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Kapitel 17.1 Planlos

Die Wochen nach der Brust Inzision, legte ich täglich Topfen auf und versorgte die Wunde mit Betaisadona Creme. Dies tat ich zusätzlich zur Antibiotika Therapie. Der Knoten wurde auch kleiner. Aber weg ging er nicht. Es war leider so, als ich das Antibiotikum fertig hatte, wurde er wieder größer.

Ich ging ja 2 Wochen später zum SONO(Ultraschall), wie vom Krankenhaus angeordnet. Dort sah er zwar, dass da etwas ist, aber was es genau ist, konnte er auch nicht sagen.

Mit diesem Befund musste ich wieder ins Krankenhaus, zu der zuständigen Ärztin. Nachdem es nicht ganz klar war, woher und warum es kam, wird es weiter beobachtet. Zu meiner Beruhigung sagten sie mir, dass etwas Bösartiges ausgeschlossen ist. Das ist eigentlich das einzige was ich wissen wollte. Denn so etwas würde mir jetzt noch fehlen.

Jetzt wird das ganze weiterhin beobachtet und dann wird wieder neu Entschieden.

Das heißt für mich, warten und TEE trinken!

Kapitel 17.0 Planlos..

Und wiedermal läuft nichts nach PLAN!

Nachdem sich jetzt meine Rheumatologin um den Verdacht des Rheumas kümmerte. Ging da einiges weiter. Sie war auch der Meinung, dass die Entzündung wahrscheinlich einen Ursprung hat.

Darum veranlasste sie ein PET CT! Welches einige Wochen später folgen sollte.

Und in der Zwischenzeit, gab es natürlich noch etwas anderes zu Berichten!

Als wäre das alles nicht genug, kommt natürlich, wieder mal, etwas Neues hinzu. Sonst wäre es ja glatt langweilig mit mir.

Während diesen Wochen des Wartens, bekam ich erneut Probleme. Ich bekam an meiner re. Brust einen richtig dicken fetten Knoten. Aber von heute auf morgen. Die Haut außerhalb war rot und ganz eigenartig. Wieder mal kurz vor dem Nervenzusammenbruch…auf zu meiner Internistin.

Als ich in den Behandlungsraum trat, sagte ich zu ihr…heute komm ich wegen etwas ganz anderem, damit dir nicht fad wird mit mir. Ich riss mein Shirt nach oben und sie musste fast etwas grinsen über meine Überschwenglichkeit. Ich erklärte ihr kurz mein Problemchen, worauf sie mich gleich ins KH überwies.

Dort ging ich sofort hin. Es ist ja von meiner Internistin ins KH, ein Katzensprung.

Nachdem ich mich Angemeldet hatte, musste ich kurz warten und kam dann eigentlich recht schnell dran.

Eine kleine blonde zierliche, Ärztin erwartete mich. Ich erklärte ihr die Sachlage! Erzählte ihr von meiner Geschichte, von den Monaten der Immunsuppression und von meinen Nebenwirkungen…

Sie meinte darauf hin, legen sie sich auf die Liege, ich schaue es mir an.  Gesagt getan, ich bin ja mittlerweile eine folgsame Patientin.

Sie sah sich meine neue Baustelle an und meinte kurzerhand sie müsse inzidieren, um zu sehen ob es ein Abszess sei. Nur mit meiner Kardialen Situation, könne man das nicht in Narkose und auch nicht mit LA(Lokalanästhesie) machen.  Zack, meine Augen weit aufgerissen, spürte ich das Skalpell über meine Brust gleiten. Sie meinte ist ja nur ein kurzer Moment des Schmerzes! Und schon steckte das Skalpell in der Brust. Sie machte einen kleinen Schnitt, von ca. 1-1,5cm. Dann nahm sie einen scharfen Löffel (so nennt man das Instrument, welches sie in die Brust einführte) und stocherte wie wild in meiner Brust herum. Sie spülte sie auch, aber eigentlich waren die Knoten, Höhlen, leer.

Kurz musste ich überlegen ob ich schreien sollte, weinen oder einfach nur in OHNMACHT fallen.

Nein nichts von allem, ich war tapfer und hielt durch. Als Fr. DR. (Fleischhackerin) fertig war, meinte sie nur es sei kein Abszess gewesen. Evtl. ein entzündlicher Prozess. Sie gab mir eine Überweisung mit, für einen Ultraschall der Brust. (warum das nicht in einem ging, keine Ahnung, denn das KH hat einen Ultraschall, so wird man als Patient von A nach B geschickt).

Und ich erhielt wieder Antibiotika. OLE!

Zuhause angekommen, machte ich einen Termin für den Ultraschall aus, welcher 2 Wochen später folgen sollte….

Kapitel 16.0 Nicht mit mir!

Aufgeben tut man Briefmarken!

Nachdem ich jetzt mal den Schock verdaut habe, geht es weiter.

Ich ging einige Tage später zu meiner Internistin. Wir hatten dann nochmal ein langes Gespräch, über alles, vielleicht hat man ja irgendetwas übersehen. Denn für mich ist es unerklärbar das es für die Entzündung in meinem Herzen keinen Grund gibt. Es muss einen Auslöser geben! Ich erzählte Ihr von meinen Schmerzen in den Oberarmen, welche sich so verschlimmert hatten, dass ich einmal sogar mein Lenkrad loslassen musste, vor lauter Schmerzen. Daraufhin bekam ich eine Zuweisung zu einer Rheumatologin.

Die Spezial Klinik hatte in der Zwischenzeit mit meiner Internistin gesprochen und ihr Mittgeteilt das eine neuerliche Immunsuppression angedacht sei. Dies teilte sie mir auch alles mit. Ruhig und äußerst schonend probierte sie mir die Lage zu erklären und vor allem mich zu Beruhigen. Sie erklärte mir das es diesmal eine ähnliche Therapie sei, aber nichts mit Cortison zu tun hätte. Es wäre eine schwächere Therapie.

Natürlich war darauf meine Frage, „Wie soll eine schwache Therapie jetzt Helfen, wenn die starke nicht angeschlagen hat?“ Sie meinte, dass der Therapie Ansatz ein anderer sei. MH, naja wollen wir das mal einfach glauben, schließlich ist sie die Fr. Doktor und nicht ich. Am Ende bekam ich noch einen festen Drücker von Ihr und dann ging ich wieder nach Hause. Sie ist mit Sicherheit eine der einfühlsamsten Ärztinnen, die ich je kennen gelernt habe. Und nach 20 Jahren als Krankenschwester, kamen mir schon etliche Ärzte unter.

Ich machte gleich einen Termin bei der Rheumatologin aus. Welcher auch gleich einige Tage später stattfand.

Bei meinem Termin erklärte ich ihr alles. Was mir derzeit so alles weh tat, bzw. meine ganzen Leiden. Sie war sehr aufmerksam. Hörte zu, fragte nach!!! (kurze Anmerkung: hören Ärztinnen generell mehr zu als ihre männlichen Kollegen? Liegt es daran das sie einfühlsamer sind?Frauen eben?)

 Ich hatte schon einige Zeit so stechende Schmerzen in den Oberarmen. Ich konnte nicht mal mit ausgestreckter Hand ein Glas halten. Rotierende Bewegungen waren so gut wie gar nicht möglich. (Lenken z.B.)

Auch schmerzen in den Fersen machen mir zu schaffen. Bei jedem Tritt, schmerzt es.

Vor allem nach dem Aufstehen, bin ich total steif, kann mich kaum bewegen.

Daraufhin folgten natürlich wieder mal Blutabnahmen und Untersuchungen.

Ich fuhr in die Klinik, in welcher sie arbeitete, und hatte dort die Blutabnahmen. Denn der Verdacht das es doch irgendetwas mit Rheuma zu tun hat, stand im Raum.

In der Zwischenzeit ist es mir eigentlich ganz egal was es ist, es muss aufhören. Das ist FAKT.

Sicher die Angst, das es Rheuma ist, ist da. Denn Rheuma hat viele Gesichter und die Therapie dazu wäre Cortison. Und was ich davon halte brauch ich euch nicht erklären.

Kapitel 15.0 Der Tag der Abrechnung!

Der Tag der Abrechnung!

Die Warterei macht einen richtig mürbe. Kein Tag vergeht, an dem man nicht nachdenkt, was ist wenn.  So vergingen die Tage und Wochen. Die ersten 2 Wochen konnte ich mich auch ganz gut ablenken. Aber dann, jeden Tag das Handy in der Hand nur um zu sehen ob mein Arzt mich schon angerufen hat!

Immer im Kopf, dass sie zu meiner Zimmernachbarin sagten, dass Ergebnis ist in 2 Wochen da und zu mir sagten sie 3 Wochen. Jeder einzelne Tag kommt einem vor wie ein Jahr.

In meinem Kopf kreisten immer mehr Gedanken, was ist, wenn.  Nur einer hat es bis jetzt ausgesprochen. Natürlich soll man sich nicht rein steigern. Hatte ich bis jetzt auch nicht getan. Aber jetzt wurde doch schon einiges an Therapie versucht. Und wenn das jetzt wieder nichts bringt? NOCHMAL???? Oh mein Gott, dass ich nicht mehr schlafen konnte die Tage vor dem Anruf war somit auch klar.

Ich habe mir inzwischen ein E-Bike gekauft, früher dachte ich immer das ist nur was für Pensionisten. In der zwischen Zeit hat sich ja einiges getan und nun fahre ich E-Bike. Ich würde euch allen, die ihr Probleme habt mit dem Herzkreislaufsystem rate, auf ein E-Bike umzusteigen. Es zahlt sich aus. Es hat mir das erste LACHEN ins Gesicht gezaubert, seit langem.

Doch dann rückte der Tag der TAGE immer näher. Ich schrieb meinem Arzt schon am Freitag und bat um die Ergebnisse.Es kam keine Antwort. Dann am Montag wieder. Und dann kam eine Nachricht.

In dieser mir mein Dok. schrieb, dass sie mir leider Mitteilen müssen, dass noch immer eine Entzündung im Herzen nachweislich ist. Das bedeute für mich, Therapie Wiederholung. Er meinte auch gleich, da ich die letzte Therapie nicht gut vertragen hatte, bekomme ich dieses mal eine andere. Juhu, das beruhigt mich ungemein.

Das in diesem Moment alles, wirklich alles zusammengebrochen ist, in und um mich, ist klar.

So nun sitze ich hier, auf einem Riesen Scherbenhaufen. Und frage mich, warum ich, was habe ich falsch gemacht. Ist das der Dank. All diese Fragen werde ich wohl nie beantworten können.

Die Kraft verlies mich und ich fand mich am Boden sitzend und weinend wieder. Immer wieder die Worte in meinem Kopf. Immer wieder die Frage was nun. Ich habe eine Tochter mit 12 Jahren und einen Mann der mich Liebt. Am liebsten hätte ich mir mit meinen langen Nägeln die Haut abgezogen. Gegen irgendwas geschlagen und geschrien wie am Spieß. Nun gut, dass konnte ich nun auch nicht bringen, schließlich wohne ich in einem Wohnblock.

Jeden verdammten Morgen denke ich mir, lass mich wach werden und alles ist nur ein böser Traum.  Nur leider werde ich jeden morgen wach und muss feststellen, dass nichts mehr ist wie es war.

WAS NUN!

In der zwischen Zeit habe ich über die IMMUNSUPRRESSION einiges gelesen. Wobei ich heraus fand, dass es sich wohl um …mehr oder weniger…um ein Experiment handelt. Richtig positive Studienergebnisse konnte ich keine finden.

Ich hoffe das denen Ärzten schon bewusst ist, dass ich noch zu jung bin zum Sterben. Oder bin ich nur eine Nummer im System. Eher eine Nummer im System. Wenn ihr meine ganzen Beiträge gelesen habt wisst ihr was ich meine.

Nach dieser schock Nachricht, machte ich einen Termin bei meiner Internistin aus. Welcher einige Tage später folgte. Bis dahin konnte ich schauen, dass ich mich wieder beruhige und irgendwie es schaffe positiv in die Zukunft zu sehen.

Denn wie sagte Mama immer,

AUFGEBEN TUT MAN EINE BRIEFMARKE.

Kapitel 14.0 Endlich ist es soweit!

Endlich ist es soweit!

Endlich sind die 6 schlimmsten Monate meines Lebens vorbei. Auch wenn Medikamente da sind, um uns Gesund zu machen, bin ich mir da nicht so sicher ob das alles so gut für meinen Körper war.

Das letzte Monat habe ich dann schon die Tage gezählt. Da man so kraftlos ist, dass man kaum was machen kann, vergeht die Zeit ziemlich langsam.

Und genau in den letzten 1,5 Monat hat das Cortison seine Spuren an meinem Körper hinterlassen. Wo ich noch nicht genau weiß wie ich damit umgehen soll.

Dann hieß es nur mehr warten, warten auf den Biopsie Termin.

Endlich kam der Tag, an dem ich in die Spezialklinik musste. Sie entnahmen wieder einige Proben. Welche jetzt im Labor untersucht werden, ob die Entzündungsherde weg sind.

Das heißt für mich, ca. 3.Wochen auf Nadeln sitzen und hoffen das es funktioniert hat. Leider ist es so dass die Herzleistung nicht den Sprung gemacht hat, den sie sich erhofft haben.

Es ist so schön, wenn man bei einem Gespräch merkt, dass der Arzt einem nicht ganz die Wahrheit bzw. seine Vermutungen, mitteilt.

Brauchen sie eh nicht. Ich habe leider so ein feines Gespür, das ich sofort merke, wenn etwas nicht ganz der Norm entspricht. Und mir jemand nicht ganz die Wahrheit sagen will und kann.  

In der Klinik hatte ich das Glück, mit einer Dame im Zimmer zu liegen, welche das gleiche durchmacht wie ich. Als wir ins Gespräch kamen, konnten wir unsere Erlebnisse miteinander teilen. Das tat richtig gut, denn das bestätigte uns beiden das wir nicht verrückt sind. Nächte lang nicht schlafen, zittern, unruhig sein, die Haut macht was sie will,erschöpft, Blutdruck war im Keller, der Zucker an der Decke,die Blutwerte jenseits von gut und böse. Das Gesicht gleicht dem eines Hamsters. Das Wasser im Körper erschwerte das Atmen. Optisch war es natürlich auch nicht von vorteil.

Wenn man dies nicht selbst erlebt, können wir die Erfahrung gar nicht so wiedergeben wie es wirklich war. Denn vieles kann man einfach nicht in Worte fassen.

Gut das unser Körper, die schlimmen Erlebnisse verdrängt, vergisst wie auch immer.

Am Tag meiner Entlassung hatte ich dann noch ein Herz Echo (Ultraschall). Und da ich bei dieser Untersuchung schon einiges Erlebt hatte, war ich doch sehr gespannt auf diesen Ultraschall.

Ein sehr junger Arzt (wahrscheinlich gerade aus der UNI) machte bei mir den Ultraschall. So nach 2-3 Minuten meinte er, ja super alles ist gut, sie haben 60% EF (Heizleistung). Das fand ich echt amüsant. Denn am Tag davor, bei der Angiographie, hatte der PROF.  42% gemessen. Ich machte ihm darauf aufmerksam, danach hat er um sein Leben gemessen. Denn 5 min später waren es 50% und dann 40%. Mhhhh ohne Worte.

Und dann zu allem Überfluss, ihr müsst euch vorstellen, die Untersuchung findet hinter Vorhänge statt und nicht in Kabinen oder Kammern. Kam auf einmal eine Kollegin rein gestürmt und fing, während mir der Arzt alles erklärte, an mit dem jungen Arzt über das Mittagessen zu reden.

Der Arzt redete einfach mit mir weiter, gab ihr auch keine Beachtung, dies störte sie auch nicht, sie blapperte munter weiter. Ja und sorry, da geht es nicht um ein Gespräch über Akne, sondern doch um mein Leben. Da der Arzt ihr keinen Einhalt gebot, musste ich das machen. Da ich, wenn 2 Personen gleichzeitig reden, ich den wichtigen Sachen nicht folgen kann, musste ich die Dame etwas unsanft darauf aufmerksam machen. Und nebenbei ist es eigentlich nicht notwendig, wenn ein Patient halb nackt auf einer Liege liegt, dass man dann den Vorhang aufreißt als ob es überhaupt keine Intimsphäre mehr gibt. Wenn jemand nicht bei der Untersuchung dabei ist, hat er dort nichts verloren.

Danach kam ich wieder auf das Zimmer und musste stundenlang auf die Entlassungspapiere warten.

Am Nachmittag kam dann endlich der Arzt und gab mir meine Entlassungspapiere. Ich dachte noch, dass das echt viele Seiten sind, aber gut.

Kurz darauf kam mein Mann mich abholen und wir starteten den langen Heimweg.

Zuhause habe ich mir dann meinen Arztbrief durchgelesen, bis ich merkte, dass es da unmöglich um mich gehen kann, solche Diagnosen usw. Ja klar, war der falsche Brief. Also eigentlich bekam ich 2 Briefe, von mir und noch einer Dame.

Nun begann die Wartezeit.

Kapitel 13.0 Tage der Finsternis!

Die Tage der Finsternis!

Wie ich euch ja schon berichtet habe, gibt es mit den ganzen Tabletten auch ein Haufen Nebenwirkungen. Am meisten belastet mich, dass es brutal auf die Psyche geht. Wie nutzlos und wie hässlich man sich dabei fühlt kann man kaum beschreiben.

Bei mir sind mittlerweile die Spiegel abgehängt, damit ich mich nicht sehen muss. Denn jedes mal, wenn ich ein Spiegelbild von mir sehe, erschrecke ich so dermaßen, dass ich direkt losheule.

Es gibt oft Tage, an denen ich so gerne etwas unternehmen würde, dann sehe ich mich im Spiegel, dann mag ich nicht mehr.

Ich bin die letzten 2 Jahre so oft wegen ein paar Kilogramm, die ich mehr habe seit ein paar Geschehnisse vor paar Jahren, blöd angemault worden.

Normal sollte ich da drüberstehen, aber das kann ich leider nicht. Bei mir zuhause war es so, dass es sich ständig nur um die Figur drehte. Für meine Eltern ist schlank sein das Amen im Gebet. Alles wird daran festgemacht. Und wenn man sie trifft, dann belehren sie einem, was man machen sollte damit man wieder DÜNN wird. Damit man in die Gesellschaft passt. Fasten ist ihre Mission.

Es war eigentlich immer so, dass ich immer egal wann, ich dachte ich sei zu dick.

Wenn ich jetzt Fotos von früher ansehe, verstehe ich mich selbst nicht. Wie kann man ein so falsches Selbstbild von einem selbst haben.

Ich selbst bin eigentlich auch gerne schlank, da ich ja gerne Sport mache.

Letzten Sommer hatte ich ein Erlebnis diesbezüglich.

Wir gingen an einem schönen Wochenende mit meinen Eltern und ihren Freunden wandern. Für mich war es die erste Wanderung in höheren Lagen. Ich wählte mein Tempo so, dass es dem Puls angepasst war. Es lief gar nicht schlecht, für meine derzeitigen Verhältnisse. Natürlich gingen die schnelleren voraus. Und ich mit meinem Vater hinter her. Bis zur Hälfte ca. da wartete der Freund meines Vaters auf uns. Der hatte original nichts Besseres zu tun, als zu sagen „wenn man halt paar kg Zuviel hat, kann man nicht schneller sein“! Ich muss sagen, mir tat das zu dem Zeitpunkt so weh. Das kann ich euch gar nicht beschreiben. Ich war gerade so stolz, dass ich eine so lange Wanderung geschafft hatte, vor allem nach den Monaten der Bettruhe und den unzähligen Krankenhausaufenthalten. Ich war so enttäuscht über eine so dumme und unüberlegte Aussage von jemanden der sich Freund meiner Eltern schimpft.  Für mich war der Tag somit gelaufen. Ich drehte um, ging zum Auto zurück und ich glaub ich habe an diesem Tag kein Wort mehr gesprochen.

  • Martale im Mölltal

Es sind zwar immer nur Kleinigkeiten. Aber sie verursachen tiefe Krater in meiner Seele.

Auch im letzten Jahr, war ich mit meiner Tochter einkaufen. Da trafen wir eine alte Schulkollegin von mir. Wir haben uns kurz unterhalten, dann kam ihre Mutter dazu. Welche dann meinte…. „oh ich habe dich gar nicht erkannt, da du so dick geworden bist“ und klopfte mir noch rotzfrech auf mein Hinterteil. Das Beste war, sie hörte auch gar nicht damit auf. 

Wieder das gleiche, der Tag war gelaufen ich zuckte kurz darauf völlig aus. Wie können Menschen nur so sein. Überhaupt genau die, die selbst so einen Dreckhaufen vor der Türe haben.

Manche von euch werden das nicht verstehen warum mich das so aufregt, andere werden es sehr gut verstehen. Ich bin bei diesem Thema halt echt sensibel.

Und außerdem brauche ich dann Tage bis ich mich wieder beruhigt habe.

Das war letztes Jahr schon so, was glaubt ihr wie es mir jetzt unter der Cortison Therapie geht. Mein Gesicht ist einem Hamster gleichzustellen.

Mein Hals mein Nacken alles so aufgeblasen. Nennt man dann Stiernacken.

Ich sehe die Blicke von den Menschen, die mich normal kennen und die jetzt nicht wissen was mir fehlt.

Wenn ich derzeit einkaufen gehe, Wickel ich mir ein langes Seidentuch um den Hals und das halbe Gesicht, dass es einfach niemand sieht, bzw. so wenig wie möglich von mir sieht.

Die Augenringe tief und dunkel. Ich sehe einfach krank aus.

Ich habe jetzt 4 Monate hinter mir, die restlichen 2 schaffe ich auch noch. Obwohl jeder einzelne Tag ein Kampf ist.

Während der Therapie, ist halt jedes falsche Wort für mich irre belastend. Es bring mich jede Kleinigkeit aus der Ruhe. Und da muss jetzt oft niemand etwas sagen. Es reicht, wenn ich mich im Spiegel sehe.

Normal sitze ich nicht ständig zuhause rum. Das halte ich eigentlich gar nicht aus. Im Gegensatz zu meinem Mann, dem wäre des glaub ich egal, wenn er zuhause auf der Couch sitzen kann, ist er glücklich.

Vor kurzem war ich in Ungarn mit einer Freundin, dort wurden mir auch meine Grenzen wieder aufgezeigt. Wir gingen Shoppen, leider musste ich nach knapp 30 Min das Geschäft verlassen, da ich sonst kollabiert wären. Das sind die Momente, die dich am Boden der Tatsachen holen. Und dann kommt meine Angst, werde ich jeh wieder ganz gesund?

Kapitel 12.0 Schmerzen!

Schmerzen!

Leider hatte ich dann wieder mal ein neues Problem, aufgrund der Therapie. Da ich ja kein Immunsystem habe, hat sich leider eine Wunde gebildet, welche jetzt chirurgisch saniert gehörte, da sie von selber leider nicht mehr abheilen kann.

Ich wurde von meiner Internistin zur Chirurgin geschickt, welche mich weiter ins Krankenhaus schickte. Dort wurde ich vom Primarius empfangen.

Es wurde alles fachlich kompetent und sehr freundlich (herzlich) besprochen. Der Arzt ist ein sehr ruhiger Arzt und wirkt dadurch auch sehr vertrauenswürdig. Er antwortet auch genau auf meine Fragen, verstand meine Ängste. Auch der OA welche mit mir noch die OP Einwilligung machte, hatte genau die gleichen Eigenschaften. Ich wurde auf dieser Station schon einmal operiert und hatte dies schon einmal sehr positiv erlebt.

Somit erhielt ich einen OP Termin einige Tage später.

OP Tag

Ich musste mich um 8 Uhr in der Ambulanz einfinden. Dort ging alles schnell. Ich wurde dann auf mein Zimmer gebracht, dort folgte die pflegerische Aufnahme, welche wie im Bilderbuch stattfand.

Die zuständige Schwester erklärte mir den Tagesablauf, wie es mit dem Essen funktioniert, wo ich was finde, weiters forderten sie mich auf mich zu melden falls ich Schmerzen haben sollte, was ich auch einmal in Anspruch nehmen musste.

Dann wurde ich in den OP Saal gebracht.

Da sie aufgrund meiner Therapie von einer Vollnarkose absahen, wurde bei mir ein Schenkelblock gemacht. Das bedeutet, man ist wach aber man spürt nichts.

Ich bekam im OP eine Videobrille auf, dort konnte ich mir einen Film aussuchen, oder eine Doku etc. Es sind wirklich Filme für alle drauf. Ich entschied mich für TED.

Somit ist man auch gut abgelenkt und man hört nicht was gesprochen wird. Nachdem ich schon einige Zeit selber im OP gearbeitet habe, weiß ich wovon ich rede.

Na ja, ganz so simpel war es dann glaub ich doch nicht, denn als ich einen kurzen Schmerz spürte, habe ich mich bewegt, was man aber nicht sollte in der Position und dann war finster.

Da hat mir wohl der liebe Anästhesist ein „Spritzerl“ gegeben. Auf jeden Fall hat es seinen Sinn erfüllt und die OP konnte weiter gehen.

Zurück im Zimmer, kamen die Schwestern und übernahmen mich. Sie meinten nicht alleine aufstehen und ich soll mich melden, wenn ich Hilfe brauchen sollte.

Ich blieb eine Nacht und am nächsten Tag durfte ich wieder heim.

Ich frage mich, ist es noch so das in kleinen Krankenhäusern auf das Personal mehr geschaut wird? Es ist nur schade, dass man mit schweren Erkrankungen gezwungen ist die großen Anstalten zu besuchen.

Kapitel 11.0 Therapie START


Therapiestart

Es war der 6.12.2018 als ich mit meiner angeordneten Therapie startete.

Eigentlich bestand die Therapie darin, Tabletten zu nehmen. Und ich musste einmal die Woche zur Blutabnahme. Und nebenbei warten was passiert. Schonen und nicht mehr als 70 Puls meinten sie noch.

Somit startete ich mit der höchst Dosis an Cortison. Und all den anderen guten Tabletten.

Meine Liste: Acemin, Concor Cor, Aprednisolon,Imurek, Pram, Torasemid, Eplozot, Lidaprim forte, Pantoloc, Calzium Vit D….

Ich schreibe extra keine Mengenangaben, da diese individuell bei jedem Patienten angepasst werden.  

Die Nebenwirkungen ließen natürlich nicht lange auf sich warten. Das kribbelnde Gefühl, das meinen Körper durchströmt, war wirklich gewöhnungsbedürftig. Es machte einen richtig unruhig. Innerlich war ich ein Ameisenhaufen. Ständig kribbeln die Beine und man hat das Gefühl man müsse sich bewegen.

Abends war mein Körper ausgelaugt, er war fertig, ich konnte aber trotzdem nicht rasten. Da mein Geist hell wach war.

Ich habe Nächte lang wach gelegen, meist bin ich dann um 3 Uhr eingeschlafen, und um 5 war ich wieder wach. Das geht einige Tage, aber irgendwann fängt man an die Nerven wegzuschmeißen. Da die Reizbarkeit mit dem Cortison um das maximale steigt und dann noch in der Kombination mit Schlafenzug, bringt einem diese Situation kurz vor den Wahnsinn.

Man kennt sich selber nicht mehr, der Körper ist ein anderer, leider auch der Geist.  Meinen Grundprinzipien bleibe ich natürlich treu. Aber alles andere befindet sich im ersten Monat der Therapie im Ausnahmezustand. Im ersten Monat am schlimmsten, leider wird das in den weiteren Monaten nicht viel besser.

Am besten wäre es, in diesem Zeitraum, allein in eine Gummizelle gesperrt zu werden. Da kann man dann nichts anstellen und nichts und niemanden zu nahetreten. Unsere Beziehung wird täglich aufs Neue auf die Probe gestellt……

Dass das Immunsystem in Keller gefahren wird, merkt man so nicht. Erst wenn du einen Kranken neben dir hast. Und du dann erfährst wie schnell man Halsweh bekommen kann, ohne Immunabwehr.

Das fühlt sich ca. so an, als ob man die ersten 3 Tage einer Erkältung im Schnelldurchlauf laufen würden und sich dann nach 2 Stunden fühlt als ob es Tag 3 der Erkältung wäre.

Also auf Halskratzen folgt, Halsschmerzen und Nase zu. In einer Geschwindigkeit das einem übel wird. Und die Schmerzen waren sofort massiv. So kannte ich es gar nicht. Mit Schmerzen meine ich die Lymphknoten, die sofort schmerzen.

Der erste Monat war der blanke Horror. Wenn ich ehrlich bin brauche ich das kein 2. Mal mehr.  

Natürlich, wie sollte es auch anders sein, fing ich mir wieder einen Husten ein. Ich habe mir mittlerweile ein Inhalationsgerät gekauft, mit welchen ich zu Hause kalt inhalieren kann.

Diesmal war der Husten nicht so schlimm und ging dann auch bald mal wieder weg. Die Therapie lief weiter.

Ich meide jetzt alle Menschenansammlungen und alle Plätze, an welchen man sich leicht etwas einfangen kann.

Somit komme ich mir zuhause vor wie im Gefängnis. Mit Fußfessel zuhause eingesperrt. Frei und doch nicht frei.

Kapitel 10.3 Hochzeit


Die Hochzeit!

Die Zeit vor der Hochzeit verging wie im Flug. Es war immer etwas zu tun, trotzdem kam kein Stress auf. Martina und ich hatten alles unter Kontrolle.

Der Therapiestart wurde auf die Woche nach der Hochzeit verlegt.

Dann war er endlich da, unser großer Tag.

Ich schlief bei meinen Eltern, dort wurde ich in der Früh mit meinem Lieblingsfrühstück geweckt. Die meisten von euch werden es nicht kennen, aber mein Lieblingsfrühstück ist Sterz mit Kaffee, auch Polenta genannt.

Danach ging es zum Friseur und anschließend war meine Visagistin bei mir. Dann kam meine Trauzeugin, um mir beim Anziehen zu helfen. Da waren sie sogar zu 2. Damit alles passt.

Kurz darauf fand ich mich im Brautauto wieder. Alles lief ab wie im Film. In Lendorf beim Standesamt angekommen, stieg dann doch die Nervosität. Alle Gäste wurden in den Trauungssaal gebeten, wo sie nun auf mich warteten.

Ich wurde von meinen Eltern zum Altar begleitet. Meinem Freund fielen die Augen raus. Er rechnete nicht mit einem richtigen Brautkleid. Er dachte ich hätte einfach ein Kleid an, für das Standesamt. Somit war meine Überraschung geglückt.  Das Standesamt wurde mit der ausgewählten Musik untermalt. Es war als sollte alles so sein. Es war perfekt.

Wir gaben uns das JA Wort im Beisein unserer Liebsten. Mein Mann holte nach der Trauung auch Amelie nach vorne und überreichte ihr ein Geschenk. Als Zeichen, dass wir 3 jetzt eine Familie sind. Er fand liebe Worte und überreichte ihr die Kette, welche er vorlauter Zittern fast nicht zu bekam. Alle waren zu Tränen gerührt.

 Danach gab es einen kleine Sektempfang im Standesamt. Kurze Zeit später machten wir uns auf den Weg zur Tafel, welche auf der Burg stattfand. Dort angekommen, mussten wir noch Fotos machen, danach konnten wir uns in Ruhe um unsere wenigen Gäste kümmern. Nicht mal das Brautstehlen konnten meine Mädels auslassen. Ruck Zuck ging es und weg war ich! Die Braut stehlen ist hier bei uns ein alter Brauch. Wer den Brautstrauß hat, darf die Braut entführen bzw. stehlen. Und meine Trauzeugin durfte mich suchen und auslösen. Das ist meist eine sehr lustige Angelegenheit. Unter normalen Umständen endet so ein Entführen meist sehr flüssig. Das ist ja aus gesundheitlichen Gründen leider nicht möglich gewesen.

  • Burg Sommeregg

Gegen Abend fuhren wir noch zu meinen Eltern, welche für das Abendessen sorgten. Im großen Wintergarten, im elterlichen Haus, ließen wir unsere Hochzeit ausklingen.

Wir hatten zwar keine Musik und keine Kirche, aber trotzdem war und ist es der schönste Tag in unserem Leben.  

Ich war so dankbar, dass dies so problemlos über die Bühne ging. Und jetzt konnte ich mich auf meine Therapie konzentrieren. Welche in wenigen Tagen startete.